A vida depois de SHUa

O diagnóstico de uma doença rara nunca surge sozinho na vida de alguém. Com ele, também chegam transformações importantes na rotina, capazes de provocar o desenvolvimento de um novo olhar para a própria saúde, para si mesmo e para o mundo.

No caso da Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa), o diagnóstico recebido a partir de sintomas agudos e repentinos já anuncia o início de uma nova e delicada realidade para o paciente. No entanto, assim como acontece em muitas outras doenças raras, realizar um tratamento seguro e seguir cuidados específicos com o acompanhamento de médicos especialistas permite que se viva uma rotina mais estável e com mais saúde.¹ ²

A SHUa é uma doença rara e progressiva que resulta da formação de pequenos coágulos sanguíneos criados a partir de um desequilíbrio no sistema complemento do organismo (um dos sistemas responsáveis por suas defesas). Esses coágulos podem prejudicar diversos órgãos, especialmente os rins.²

As manifestações da doença, assim como as possibilidades de tratamento multidisciplinar, variam bastante de pessoa para pessoa. Ainda assim, o curso do tratamento envolve, na maioria dos casos, duas fases distintas com questões clínicas específicas.³

A primeira se refere ao diagnóstico da doença e à descoberta de suas particularidades. Esse momento inicial exige um rápido bloqueio da hiperatividade do sistema complemento do organismo, de forma a evitar a progressão do quadro. Já a segunda traz como principal questão a estabilização contínua do organismo, com a suspensão gradual do bloqueio do complemento. Por isso a importância do suporte médico permanente para monitorar sintomas e a ação de medicamentos.³

Além destes passos fundamentais, outros cuidados também são muito válidos e importantes para proteger a saúde e o bem-estar de quem lida com a SHUa:

Entenda os sintomas: Um passo fundamental para lidar melhor com qualquer doença - especialmente as raras - é se informar sobre ela. Entender a natureza dos sintomas sentidos, sua gravidade e como gerenciá-los não apenas gera mais segurança ao paciente, como também ajuda a aliviar o estresse de lidar com um assunto desconhecido.4

Cuide bem de seus rins?Os rins são, geralmente, os órgãos mais afetados pela SHUa. Assim, caso o organismo não receba o tratamento adequado, o quadro poderá evoluir para insuficiência renal, que é quando os rins não conseguem executar suas funções necessárias para o organismo.³

Atenção à saúde mental?A preocupação causada pelos desafios de conviver com uma doença rara podem prejudicar diretamente a saúde física e mental. Enquanto os níveis de estresse no organismo aumentam os riscos de doenças cardiovasculares, gastrointestinais e neurológicas, o sentimento constante de angústia pode evoluir para transtornos emocionais mais sérios.5

Exames e acompanhamento médico sempre em dia:

Em pessoas que lidam com a SHUa, o sistema complemento do organismo geralmente lida com desequilíbrios constantes, que precisam ser monitorados para evitar a reincidência de sintomas. Assim, o acompanhamento contínuo, realizado pelo médico nefrologista e hematologista, é fundamental.²

Mantenha o autocuidado:

Com essa nova realidade, a atenção aos cuidados de prevenção da saúde ganham ainda mais espaço como um todo. Investir em hábitos saudáveis, como boa alimentação, exercícios físicos e momentos de lazer, sempre discutidos previamente com o médico responsável - continuam sendo medidas fundamentais para conquistar mais saúde e mais força para enfrentar o que vier.4

Referências:

1. Maximiano C, Silva A, Duro I, et al. Genetic atypical hemolytic uremic syndrome in children: a 20-year experience from a tertiary center. Braz J Nephrol [Internet]. 2021Jul;43(3):311-7.

2. Raina R, Krishnappa V, Blaha T, et al. Atypical Hemolytic-Uremic Syndrome: An Update on Pathophysiology, Diagnosis, and Treatment. Ther Apher Dial. 2019 Feb;23(1):4-21.

3. Fakhouri F, Schwotzer N, Frémeaux-Bacchi V. How I diagnose and treat atypical hemolytic uremic syndrome. Blood. 2023 Mar 2;141(9):984-995.

4. Subramaniam, V. Tips for managing stress When You Have aHUS. aHUS News. 2019.

5. Zuardi, AW. Fisiologia do estresse e sua influência na saúde. São Paulo: Departamento de Neurociência e Ciência do Comportamento, Universidade de São Paulo; 2010.