Miastenia gravis: conheça essa condição

Se você nunca ouviu falar sobre miastenia gravis, saiba que não está sozinho. Esse é o nome dado a uma doença rara e, por isso, não tão conhecido assim. Mas o baixo número de diagnosticados não diminui a importância de falarmos sobre o tema.1 

Algumas vidas podem ser seriamente impactadas pela falta de apoio, pelo preconceito e pela demora na identificação do quadro. Entretanto, tudo isso pode ser amenizado com mais informação e conhecimento.1 

Então, vamos lá?

O que é miastenia gravis?

As palavras "myasthenia gravis" têm origem grega e latina, sendo "mys" = músculo, "astenia" = fraqueza e "gravis" = pesado, severo. E isso já dá uma ideia sobre o que é essa condição.2

Nessa doença, há uma falha na comunicação entre nervos e músculos, o que gera uma fraqueza muscular que pode ser incapacitante.3,4

Ela pode ter duas origens: uma é a miastenia congênita, quando o distúrbio é genético e hereditário. Aqui, os principais sinais podem aparecer ainda na infância.3

A outra é a miastenia gravis de causa autoimune. Nesse caso, o indivíduo desenvolve anticorpos contra o seu próprio organismo. Isso pode estar associado a outras doenças autoimunes, sem uma causa bem estabelecida ainda pela ciência.3

Quando é assim, os sintomas costumam aparecer na fase adulta, geralmente na faixa dos 30 anos, com discreto predomínio em mulheres, e na faixa dos 50 anos para ambos os sexos.4,5

Os sintomas de miastenia gravis

Como a condição afeta diretamente a comunicação entre nervos e músculos, a fraqueza muscular é um dos principais sinais. Mas ela não aparece da mesma maneira para todos.6

Alguns pacientes vão sentir os episódios de cansaço com mais frequência e intensidade, outros terão sintomas mínimos ou até ausentes.6

Além disso, há quem irá perceber a doença em grupos musculares específicos, como a região ocular - pálpebra caída e visão dupla são algumas das manifestações.6

E há também quem irá lidar com a miastenia de forma generalizada, impactando até mesmo a respiração, o ato de engolir alimentos e os diversos membros do corpo.6

Toda fraqueza muscular pode ser sinal de miastenia?

Não é exatamente assim. Tenha em mente que é normal, após usar um músculo repetidamente, a pessoa sentir cansaço e até um certo tipo de fraqueza naquele membro.7 

Você provavelmente já passou por isso, certo?

Acontece que, quem é diagnosticado com miastenia, apesar de sentir melhora após um período de descanso, sente a fraqueza com uma intensidade bem diferente da usual. E, em certos casos, em regiões pouco comuns, como as pálpebras.8

Imagine que, ao acordar, sua musculatura esteja tão cansada que você não consiga abrir os olhos, ir ao banheiro sem ajuda ou até mesmo não possa engolir alimentos sem engasgar.9

É isso que alguns pacientes diagnosticados experimentam. Acontece que, pela doença ser pouco conhecida, há quem, além das complicações típicas do quadro, ainda lide com o preconceito de quem desconhece a condição.10

A importância de conversar sobre doenças raras

Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros tenham algum tipo das aproximadamente 7 mil doenças raras conhecidas atualmente.11

Entre esse número há várias condições e características diferentes, mas há um fator em comum entre grande parte: a dificuldade do diagnóstico e o possível isolamento por conta das limitações que algumas doenças causam.11

Diante desse cenário, muitos necessitam de uma rede de apoio presente, os chamados "cuidadores". Além disso, algumas necessidades especiais podem demandar adaptações no convívio social - algo difícil de ser compreendido por quem não vive essa realidade.12

Para traçar um caminho mais inclusivo, é preciso cada vez mais falarmos sobre esse assunto. O Somos Raros, o programa de cuidado e apoio ao paciente com doenças raras, está ao lado de quem mais precisa nessa jornada. 

São diversos benefícios e serviços exclusivos para que cada um possa viver a vida com todo o potencial. Clique aqui e conheça.

Referências:

1. Anderson A, et al. Patient perceptions of disease burden and treatment of myasthenia gravis based on sentiment analysis of digital conversations. Sci Rep. 2024 Mar 27;14(1):7271.
2. Cunha, F.M. Miastenia Gravis. Aspectos Históricos. Arq Neuropsiquiatr 1999;57(2-B): 531-536
3. Gilhus NE. Myasthenia gravis and congenital myasthenic syndromes. Handb Clin Neurol. 2023;195:635-652. doi: 10.1016/B978-0-323-98818-6.00010-8. PMID: 37562891.
4. Phillips, L. H., 2nd. The epidemiology of myasthenia gravis. Ann N Y Acad Sci 998, 407-412.
5. Poulas K. Epidemiology of seropositive myasthenia gravis in Greece. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. 2001 Sep 1;71(3):352-6.
6. Sanders DB, Wolfe GI, Narayanaswami P; MGFA Task Force on MG Treatment Guidance. Developing treatment guidelines for myasthenia gravis. Ann N Y Acad Sci. 2018 Jan;1412(1):95-101.
7. ASTRAZENECA. A vida de Rita. Um retrato da miastenia gravis generalizada. Disponível em: https://drive.google.com/file/d/1cYqlVSEfQihttscHD1FtFz1TwvkW8KRL/view. Acesso em: 16 mai 2024.
8. MANUAL MSD. Miastenia grave. Disponível em: https://www.msdmanuals.com/pt-br/casa/dist%C3%BArbios-cerebrais,-da-medula-espinal-e-dos-nervos/nervo-perif%C3%A9rico-e-dist%C3%BArbios-relacionados/miastenia-grave. Acesso em: 16 mai 2024.
9. Behbehani R. Ocular Myasthenia Gravis: A Current Overview. Eye Brain. 2023 Feb 5;15:1-13.
10. Nagane Y, et al Social disadvantages associated with myasthenia gravis and its treatment: a multicentre
cross-sectional study. BMJ Open. 2017 Feb 23;7(2):e013278.
11. MINISTÉRIO DA SAÚDE. Governo Federal amplia olhar para doenças raras no Brasil. Disponível em: https://www.gov.br/mdh/pt-br/assuntos/noticias/2021/fevereiro/governo-federal-amplia-olhar-para-doencas-raras-no-brasil. Acesso em: 27 mai 2024.
12. MINISTÉRIO DA SAÚDE. Doenças raras. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras. Acesso em: 27 maio 2024.

BR-31828. Material destinado a todos os públicos. Jun/2024.